Un bébé handicapé, né d’une mère porteuse, a été abandonné par ses parents biologiques, en Grande-Bretagne selon le quotidien The Sun.

La fillette est atteinte de Dystrophie myotonique de Steinert, une maladie génétique. Elle est restée avec la mère porteuse. Quant à son frère jumeau, il a été adopté par ses parents biologiques, ce qui n’était pas prévu. Lors des réunions de médiation avec les autorités, les parents avaient convenu qu’ils adoptaient la petite fille. Cet abandon rappelle le scandale de Gammy, ce bébé de sept mois atteint de trisomie et de problèmes cardiaques, abandonné par ses parents biologiques australiens et laissé à sa mère porteuse thaïlandaise.

En France, l’adoption est gratuite et encadrée par l’ASE (Aide sociale à l’enfance), qui délivre l’agrément via le président du Conseil général, et le Tribunal de Grande Instance, qui crée la nouvelle filiation. Toute personne de plus de 28 ans peut adopter, seule ou en couple. En revanche, la GPA est strictement interdite. Seul un certificat de nationalité française est délivré. Depuis le 26 juin dernier, la Cour européenne des droits de l’Homme (CEDH) impose à la France de reconnaître le lien de filiation entre les parents français et leurs enfants nés de mère porteuse à l’étranger, leur permettant ainsi d’acquérir la nationalité française.

Les maladies rares concernent une personne sur 20 en France et ont déjà fait l’objet de deux Plans de Santé Publique. Plus de 7000 maladies rares sont aujourd’hui décrites, de fait on estime que 3 millions de personnes sont concernées en France.  Ce nombre se situe entre 27 et 36 millions de personnes en Europe, touchant entre 6 et 8% de la population au cours de sa vie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique et le gène en cause est inconnu dans 1 cas sur 2. Pour la plupart des maladies rares, il n’existe aujourd’hui pas de traitements, et de nombreux défis restent à relever.

La Fondation maladies rares opère comme un accélérateur de projets, un facilitateur de partenariats, un fédérateur dans le domaine des maladies rares. Elle a déployé une équipe sur l’ensemble du territoire national afin de contribuer à mettre en lien les acteurs de la recherche et du soin pour :

• Comprendre les maladies rares
• Développer de nouveaux traitements
• Améliorer le parcours de vie des personnes malades.