Avez-vous déjà choisi tous vos livres d’été ?


L’été, c’est le temps des vacances, des voyages… mais également le moment de découvrir une sélection de livres tout aussi poignants les uns que les autres. La Chaîne du cœur a fait pour vous le tour d’horizon des ouvrages à ne pas manquer !

Le combat d’un père

En septembre 2008, l’acteur et réalisateur français Patrick Chesnais publiait Il est où, Ferdinand ? Journal d’un père orphelin aux Editions Michel Lafon. Dans ce récit autobiographique, il revient sur la mort de son fils Ferdinand deux ans plus tôt. Le jeune homme de 20 ans s’est tué dans un accident sur le périphérique parisien en pleine nuit. Il est la seule victime, les conducteurs des deux véhicules s’en sont sortis.

Ce livre, Patrick Chesnais l’a écrit pour faire vivre son fils quelques années de plus, mais aussi pour survivre à ce drame sans nom. Il a également fondée une association, l’Association Ferdinand, qui lutte au quotidien contre les dangers de l’alcool au volant, et qui se bat pour sensibiliser le grand public, et plus particulièrement les jeunes, aux dangers de conduire sous l’emprise de l’alcool.

Patrick ChesnaisSynopsis : “Mon fils Ferdinand s’est tué sur le périphérique à 3 h 19 du matin, le vendredi 13 octobre 2006. Il avait eu vingt ans la semaine précédente. Le 5. Le lendemain de son enterrement, où se sont succédé de très belles célébrations, un ami m’a dit que grâce à cette journée, Ferdinand avait vécu quelques années de plus. Cette réflexion m’a beaucoup troublé. J’ai alors décidé d’essayer de faire vivre mon fils en écrivant au jour le jour. Au fil des tournées en province, des villes, des rencontres, des événements, des tournages de ma vie d’acteur, j’ai noirci des feuilles et des feuilles, où je racontais son enfance, son adolescence, notre lien, l’incommensurable chagrin. C’est un ouvrage écrit comme ça, comme ça venait. Un ouvrage fait, je crois, de douleur et d’amour. Un ouvrage pour permettre à Ferdinand, mon fils bien-aimé, d’exister quelques années de plus. Peut-être.”

Le combat du comédien ne s’arrête pas là. En décembre 2013, Patrick Chesnais a présenté Ivresse, un court métrage réalisé par Guillaume Canet.  Ce film raconte l’histoire d’un jeune couple, à travers une succession de scènes de vie intenses, de leur première rencontre à l’instant où leur destin bascule…

Ivresse, un court-métrage de sensibilisation signé Guillaume Canet

Ces proches qui témoignent

Marie Fugain, Véronique Poivre d’Arvor, Patrick Poivre d’Arvor, Patrick Chesnais, Anne-Marie Revol… Ils ont tous un point commun : évoquer la mort d’un fils, d’une fille, d’une sœur, avec leurs propres mots. C’est également le cas de Stéphanie Fugain et d’Anne-Dauphine Julliand. A travers leurs récits plein d’amour, elles poursuivent le combat de leurs filles.

En 2002, Stéphanie Fugain perd l’une de ses filles. Laurette avait 21 ans, et la leucémie lui a fait perdre son combat qui aura duré plus de 10 mois. La même année, elle créée l’Association Laurette Fugain pour qu’enfin, le grand public découvre les Dons de Vie, et ce qu’est la leucémie. L’association se bat pour informer et sensibiliser aux Dons de Vie, parce que chacun peut agir et apporter de l’espoir aux personnes qui se battent chaque jour contre la maladie. Le déficit en dons ne doit plus être un obstacle à la guérison des malades.

Dix ans plus tard, pour lui rendre hommage, Stéphanie Fugain publie Tu n’avais peur de rien, chez Flammarion. Elle y évoque l’absence de Laurette, son courage, le combat de sa fille contre la leucémie et les souffrances qu’il a entraînées, mais aussi les souvenirs d’enfance et les bonheurs qu’elle a pu vivre grâce à l’Association Laurette Fugain.

Stephanie FugainSynopsis : “Ma princesse, on s’en est raconté des histoires, le doigt posé sur le globe aux continents colorés et aux océans azur. Nous sautions les frontières à grands éclats de rire. Tu les ferais ces voyages, disais-tu, un jour, plus tard, quand viendrait le temps de vivre tes aventures. Celui-là, tu ne l’avais pas prévu, pourtant nous l’avons fait ensemble, main dans la main, yeux dans les yeux, peau contre peau. Un aller simple en enfer où les saisons passaient au rythme de ta respiration. Et d’où je suis revenue seule. Tu voulais voyager, écrire. Mais ton bateau est resté à quai. Pour toi, j’ai pris la plume et le vent. J’ai raconté tes rires, tes envies, tes passions, tes rêves. Ces paysages ensoleillés où tu t’enfuyais en fermant les paupières. Et celui, vitrifié, blanc, où tu questionnais ton destin, forte, déterminée, courageuse.”

Anne-Dauphine Julliand, journaliste, est maman de 4 enfants, dont Thaïs et Azylis. “Deux petits pas sur le sable mouillé” sort en 2011 suivi de “Une journée particulière”, en 2013.

Deux petits pas sur le sable mouilleSynopsis Deux petits pas sur le sable mouillé : L’histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille : “Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour.” Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

Anne-Dauphine Julliand s’est confiée à La Chaîne du Cœur.

Une journee particuliereSynopsis Une journée particulière : Le 29 février est une date qui n’existe que tous les quatre ans. C’est aussi le jour de naissance de Thaïs – la petite princesse d’Anne-Dauphine Julliand –, atteinte d’une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie. Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s’offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière : Thaïs aurait eu huit ans !  Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes.

Dans ces deux témoignages, Anne-Dauphine Julliand explique la maladie dont était atteinte Thaïs et dont souffre Azylis. Les fillettes sont nées avec une leucodystrophie, une maladie génétique orpheline qui détruit le système nerveux central.

En France, et en Europe, l’Association ELA regroupe des parents et des patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein de l’association et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs : aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005, sensibiliser l’opinion publique, et développer son action au niveau international.

Les livres ont du cœur

Francine Leca a fondée l’association Mécénat Chirurgie Cardiaque Enfants du Monde en 1996, avec son filleul Patrice Roynette. L’association permet à des enfants souffrant de malformations cardiaques de venir en France et d’être opérés lorsqu’ils ne peuvent être soignés dans leur pays d’origine par manque de moyens financiers et techniques. Chaque mois, Mécénat Chirurgie Cardiaque accueille des enfants dans 9 villes de France. A cette mission principale s’ajoute la formation des médecins référents dans les pays d’origine et le parrainage scolaire.

A 76 ans, Francine Leca répare encore, de temps en temps, les cœurs d’enfants atteints de graves maladies cardiaques et venus de pays défavorisés. Elizabeth Drevillion a choisi de raconter son histoire dans livre publié par Anne Carrière en 2003, “Professeur Leca : Chirurgien du Cœur”.

Professeur Leca Chirurgien du CoeurSynopsis : Lors d’un stage dans le service de chirurgie cardiaque du Pr Jean Mathey, à l’hôpital Laennec, Francine Leca assiste à sa première opération à cœur ouvert. C’est le coup de foudre. Sa vocation est née : elle réparera les cœurs. Dès lors, rien ne l’arrêtera: ni la maladie, ni les voyages aux quatre coins du monde pour sauver des enfants, ni les cas désespérés, comme celui du petit Abdel qu’elle doit renoncer à opérer, ni les échecs, avec la mort, toujours terrible, jamais apprivoisée. Francine Leca, c’est aussi trente-six ans de chirurgie et le bonheur d’avoir sauvé des milliers d’enfants.  Un parcours jalonné de rencontres avec des êtres qui, entrés dans nos mémoires, ne s’en effaceront plus : tous ces petits malades, comme les ” enfants bleus “, auxquels elle a redonné les couleurs de la vie.

En octobre 2003, Olivier Le Naire, rédacteur en chef adjoint du service “Société et sciences” de L’Express, publie chez Actes Sud “Pierre Rabhi, semeur d’espoirs”, un entretien entre les deux hommes.

Agriculteur, écrivain et penseur français d’origine algérienne, Pierre Rabhi défend un mode de société plus respectueux de l’homme et de la nature. Il est fondateur de l’association Terre & Humanisme et du mouvement Colibris. Il est l’auteur de nombreux ouvrages, dont “Éloge du génie créateur de la société civile – tous candidats” (2011), “Vers la sobriété heureuse” (2010) et “Manifeste pour la Terre et l’Humanisme” (2008).

EspoirSynopsis : “Après s’être longtemps adressé à un public fervent, Pierre Rabhi, paysan, philosophe et écrivain au parcours exceptionnel, a franchi une nouvelle étape dans la notoriété. Ses conférences attirent toujours plus de monde, il inspire films et articles, sans doute parce que son discours n’a jamais semblé si actuel dans un monde rongé par le doute et les désastres écologiques. Au mois de mai, nous avons passé trois jours ensemble à parler “cœur à cœur” autour de la grande table de la salle à manger, dans cette maison ardéchoise que Pierre a restaurée de ses mains. Nous avons abordé des thèmes aussi divers que la religion, l’amour, la vieillesse, le désarroi des jeunes, le sens de l’histoire, la non-violence, le travail, l’éducation, le statut de la femme, le mariage homosexuel, la procréation médicalement assistée, le nucléaire, la politique… et bien sûr l’écologie. Dans sa langue poétique, Pierre s’est aussi confié sur ses doutes, ses questionnements, son parcours franco-algérien, sa famille, ses amis chers, et ces paysans ardéchois qu’il fréquente chaque semaine au marché de Joyeuse depuis un demi-siècle. Puissent ces paroles inspirer un nouvel espoir à tous ceux qui cherchent d’autres valeurs que celles qui dominent notre monde actuel.”

Alors qu’elle était à quelques semaines de donner naissance à sa fille, Anne Le Brun se voit diagnostiquer un cancer du sein. C’était en octobre 2011. Parce qu’il y a un avant, elle écrit un livre autobiographique sur cette épreuve, ce tourbillon infernal des rendez-vous médicaux, des traitements, des effets secondaires. En 2014, elle publie “Il y avait un avant”.

Synopsis : “Livre autobiographique. Alors que je suis enceinte, on me diagnostique un cancer du sein. Ces pages sont le reflet de mon combat jusqu’à la guérison.”

Le coin des enfants

Souvent, des bambins hauts comme trois pommes, des adolescents, des jeunes adultes, deviennent orphelins. Mais comment leur expliquer la mort et la maladie sans pour autant les traumatiser encore plus qu’ils ne le sont ? Voici quelques exemples d’ouvrages écrits pour eux.

Dis maman, ils sont où tes bobos ?, d’Isabelle Denervaud, Isabelle Viennois, éditions Albin Michel, 2014

Synopsis : Elles travaillent en entreprise, jonglent avec un boulot prenant, une vie de famille, des enfants en bas âge… Jusqu’au jour où tout bascule : avec le diagnostic du cancer, la traversée d’un long tunnel commence. Entre séances de chimio et remises en cause profondes, il leur faut tout simplement faire face à de multiples questions : “Dois-je continuer à travailler ? Comment l’annoncer à ma famille ? Dois-je le dire largement autour de moi ? Faut-il me montrer aux enfants sans ma perruque ?”.

Ne t’inquiète pas pour moi, d’Alice Kuipers, traduit par Valérie Le Plouhinec, éditions Albin Michel, 2014

Synopsis : Par le biais de Post-it sur le frigo, ce livre est constitué de la correspondance vivante, enjouée, parfois coléreuse entre une mère et sa fille adolescente. Des petits tracas du quotidien aux doutes et souffrances de l’adolescente, c’est un instantané de la vie. Jusqu’au jour où la mère découvre qu’elle est gravement malade… (A partir de 10 ans)

Nourson et la maladie de Maman, de Sandrine Labarthe, illustré par Claire Brenier, édité par Sandrine Labarthe, 2013

Synopsis : Quand une maman est bien malade parce qu’elle est atteinte d’un cancer, il faut trouver des mots pour le dire à son petit ourson. (A partir de 18 mois)

La maman de Léon est malade : elle a un cancer, d’Olga Dupré et Denis Walravens, éditions Lulu.com, 2013

Synopsis : Histoire de Léon, un petit girafon qui vit heureux dans la savane avec ses parents jusqu’au jour où sa mère tombe malade. Léon va devoir faire face aux traitements de sa maman (qui feront tomber ses taches), à la maladie et à ses émotions. Une histoire pour aborder la maladie de la maman avec de très jeunes enfants. (A partir de 18 mois)

Quelques minutes après minuit, de Patrick Ness, éditions Gallimard Jeunesse, 2012

Synopsis : Conor vit seul avec sa mère atteinte d’un cancer. Depuis qu’elle est malade, toutes les nuits un horrible cauchemar le tourmente, dans lequel l’if géant du jardin prend vie. Une nuit, l’arbre monstrueux lui annonce qu’il va lui conter trois histoires. Pour aider à affronter les peurs et les souffrances et accepter l’inéluctable dénuement. (A partir de 13 ans)

Maman, tu seras là ?, d’Anne de La Brunière, Sarah Dauchy, illustré par Savine Pied, Nana, 2012

Synopsis : Lorsqu’une maladie grave, comme le cancer, touche un parent et rend la fragilité de la vie plus évidente, la discussion avec les enfants est indispensable. Au fil des pages, une petite fille se rend compte de toutes les choses qu’elle arrive à faire seule au fur et à mesure qu’elle grandit. Une histoire pour aborder avec tendresse une des grandes questions de l’enfance, qui se pose pour tous mais qui résonne encore plus fort quand l’un des parents est malade. (A partir de 3 ans)

(Source : www.sparadrap.org)

Bon été et bonne lecture !

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